«Med sunn galskap og dårlig hukommelse blir livet en fantastisk reise», var dagens ord ei jeg ble kjent med på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) sist, kom over nå nylig. Ord jeg med en gang følte passet som et livsmotto for meg selv.
Nå ser det ut til at anfallssituasjonen min er på vei til å stabilisere seg igjen, men det er ikke bare anfallene epilepsi handler om. Epilepsi kommer som en pakkeløsning med flere utfordringer. Utfordringer jeg gjerne skulle vært foruten. Utfordringer jeg har problemer med å prate om og ikke minst skrive om her. Nemlig kognitive vansker. Konsentrasjon og hukommelse er noe jeg sliter med som følge av epilepsien og medisiner. Og etter tester i vinter fikk jeg det også bekreftet av spesialist. Tøffe tester som nesten førte til anfall. Satt bare å skalv til slutt og gledet meg til å finne senga.
Dette er ikke noe som bare har poppet opp som en utfordring nå. Det har kommet gradvis med årene, og bare blitt verre og verre. Dermed har dette blitt en minst like stor utfordring som anfallene. Særlig i jobbsammenheng. Men jeg merker det også godt hjemme nå med to små barn hvor mye må koordineres og huskes. Jeg kan glemme hovedingredienser i middagen, lage bare 4 fiskekaker i stedet for 6, glemme hva jeg ringte og skulle spørre om, stoppe opp på vei til sentrum og tenke hardt for å huske hva jeg faktisk skulle der. Dette er min hverdag. Oversiktskalendere, gule lapper, huskelister på mobil og alarmer er selvfølgelig gode hjelpemidler. God planlegging må det også brukes tid på. Og sånn har jo de fleste småbarnsfamilier det. Jeg skal ikke sitte her og sutre over det. Utfordringen ved det er at jeg blir fortere sliten og risikoen for anfall som følge.
Det mest frustrerende ved mine kognitive vansker er at ord kan bli borte for meg når jeg prater. Ikke bare vanskelige ord jeg sjeldent bruker, men også helt vanlige ord jeg bruker daglig. Da blir det ofte til at jeg jeg ikke sier noe. Særlig i litt større forsamlinger hvor jeg også må konsentrere meg litt ekstra og blir fort sliten av alt som skjer rundt meg. Veldig frustrerende for en sosial person som meg, som er glad i mennesker og liv.
Ofte tenker jeg tilbake til mine yngre dager før epilepsien ble en del av mitt liv. Da jeg hadde tipp-topp hukommelse. Jeg noterte ned leksene mine bare fordi alle andre gjorde det. Jeg husket de likevel. Fødselsdager og navn var jeg også en racer på å huske. Det er et sårt punkt jeg må føle på hver dag siden jeg til stadighet blir påminnet dette på en eller annen måte. Et sårt punkt jeg ikke alltid klarer å spøke med. Bare på gode dager. Foreløpig. For å føle seg nærmest som dement som 30-åring er så absolutt ikke slik jeg så for meg livet skulle bli. Jeg har derfor i flere år ikke sagt noe om det. Kanskje bare nevnt det i en bisetning at jeg merker litt problemer med hukommelse.
Men dere har kanskje merket dere at jeg jeg bruker ikke ordet «problem»!? Jeg bruker bevisst «utfordringer». Og det kommer av at jeg mener det ikke finnes problemer, bare utfordringer som det alltids går an å gjøre noe med. Og med sunn galskap og dårlig hukommelse, så vil livet mitt bli en fantastisk reise! Tenk for at! 🙂
Ha en fin juni-tirsdag! 🙂
Mamma med epilepsi 