Frykten for stigmatisering

Vektere som tar med seg en mann med epilepsianfall til politiet. Ikke til ambulanse eller legevakt, av den grunn at de mener at mannen er ruset. De vil ikke en gang tro på følget hans som hardnakket prøver å fortelle at han har epilepsi.  Dette er en historie fra virkeligheten. En situasjon som har oppstått for ikke så veldig lenge siden. Her i Norge.

Jeg blir frustrert og lei meg når jeg hører slike historier som dette. Vi lever i 2017. Kunnskapen om en diagnose som rammer så mye som 40.000 av Norges befolkning, burde folk være mer opplyst om. Jeg har faktisk også hørt uttrykket «fallesyke» fortsatt bli brukt enda. Da må jeg innrømme at jeg blir stum. Akkurat DET uttrykket er vel strengt tatt lagt dødt for LENGE siden!? Uttrykket kommer forresten av troen på at man under anfall falt til jorden der helvetet og djevelen er.

I tillegg til «fallesyke» er også betegnelser som månesyke, den hellige sykdom, fallsott, fangkrampe, brot, begavning og den slemme/onde sykdom blitt brukt her i Norge. «Den hellige sykdom» ble brukt fordi de trodde at personer med epilepsi hadde kontakt med Gud.

Opp gjennom årene har filosofer og andre hatt en hel drøss av hypoteser og regler om epilepsi. Her kommer noen eksempler:

• «Smyging» var noe som kunne virke mot anfall. Dette gikk ut på å trekke personen med epilepsi gjennom en åpning i naturen. For eksempel gjennom et hult tre.
• Gravide kvinner måtte vokte seg for alt som hadde falt sammen. Eksempelvis gjerder som hadde falt sammen. Hvis ikke ville barnet få såkalt «fallesyke».
• Kastrasjon, årelating og blodigler skulle hjelpe mot epilepsi. Og drikking av blod fra mennesker og dyr.
• Bønn, faste, offerhandlinger og eksorsisme (djevelutdrivelse) var ofte brukte behandlingsformer.
• Du måtte aldri ta på en person med epilepsi, for da ble du selv rammet.
• Personer med epilepsi måtte ikke få barn, og ble tvangssterilisert. I perioden 1907-1964 ble totalt rundt 60.000 personer med epilepsi sterilisert, deriblant 30 i Norge.
• I Norge hadde man inntil 1969 plikt om å opplyse om sin epilepsi ved inngåelse av ekteskap. Dersom du ikke informerte om dette, kunne ekteskapet oppløses.

Det siste punktet har jeg måttet lese flere ganger. 1969 liksom. Det er jo ikke mange år siden! Jeg måper enda.

Det sosiale stigmaet som har fulgt med diagnosen epilepsi har ført til at det til alle tider har vært vanskelig for personer med epilepsi å finne arbeid. I dag også. I 2017. Og jeg som alle andre med epilepsi møter omtrent daglig fordommer. Selv har jeg opplevd at diagnosen har blitt brukt mot meg i jobbintervju. Jeg har også fått kommentarer om at jeg ikke burde kjøre bil i det hele tatt (Altså, heller ikke når jeg har vært anfallsfri over 1 år, som regelen er). Du må være sterk og sikker på deg selv for å klare og møte sånne fordommer. Selv føler jeg at jeg har klart meg rimelig bra. Men jeg vet andre som sliter, og knapt vil stå fram med diagnosen på grunn av dette. De ser på fordommene som den verste delen av sykdommen. Med andre ord; Verre enn selve anfallene. Hvor trist er ikke det!?

Vil helt til slutt bare minne om at hele 70% av de som får epilepsi blir anfallsfrie og klarer og leve et ganske normalt liv.

Roten til mange fordommer er uvitenhet. Som jeg har sagt tidligere, så er det nettopp mangelen på kunnskap om epilepsi blant folk som motiverer meg til å skrive denne bloggen.

           Kilder:

• http://tidsskriftet.no/2014/12/legelivet/epilepsi-som-stigma-ond-hellig-eller-gal
• http://www.epilepsi.no
• http://www.aftenposteninnsikt.no/3-mars-2013/epilepsiens-historie-djevler-guder-og-piller
• https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/Fordommer-og-myter-om-epilepsi-582132b.html

 

 

 

 

 

Etter regn kommer sol

Jeg har tidligere fortalt om at fjoråret ble veldig heftig med mange epilepsianfall. Nylig ryddet jeg i gamle papirer, og kom over en anfallsoversikt fra 2007, og jeg må si det var vel så heftig det også. Bare hør:

• 4.januar: Stod opp 6.30 og dusja. Følte meg litt svimmel. Gikk ut av dusjen. Deretter våkna jeg opp i senga mi en halvtimes tid etter. Det var mye søl og rot på badet, så mest sannsynlig har jeg hatt et anfall og falt der. Hadde bitt meg i tungen, og høyrearmen var stiv og støl. Var veldig sliten resten av dagen.
• 1.mars: Anfall etter en dusj om morgenen-igjen.
• 14.april: Fikk et anfall på jobb. Begynte da jeg var innom på butikken og rota veldig med betalingen. Betjeningen hadde bemerket seg at jeg var ganske fjern. På jobb begynte jeg og gå rundt meg selv, og var helt «borte vekk».
• 30.april: Flere små abscenser (fjernhetsepisoder) hvor jeg har glemt igjen handelen på butikken osv.
• 18.juni:Et krampeanfall cirka kl.10 om morgenen. Sannsynligvis falt et sted siden jeg hadde sårmerke både i pannen og på venstre skulderen. I tillegg hadde jeg vondt i bakhodet og på venstre kne da jeg kom til meg selv.
• 24.juni: Serieanfall. Flere små anfall etter hverandre.
• 5.juli: Stort krampeanfall om morgenen etter at jeg har dusjet (!). Falt på soveromsgulvet og fikk et kutt i haken, slo høyre kneet og høyre arm.
• 14.august: Krampeanfall om kvelden. Bitt i tunga.
• 11.oktober: 4 GTK-anfall. Ble innlagt på nevrologisk avdeling og senere sendt til Ullevåll sykehus for operasjon av kjevebrudd etter det kraftigste anfallet hvor jeg slo meg ganske hardt.

Kan godt forstå innleggelsen på SSE våren 2008 når jeg leser og mimrer litt om dette året. Ti år er gått. Det er selvfølgelig ikke helt glemt. Bare noen detaljer, som hvor skadet jeg ble under alle disse anfallene.

Men etter regn kommer sol, heter det. Og det gjorde det denne gangen også.   Etter en tur til Sandvika ble det mange år med stort sett bare sol og skyfritt vær. Og jeg håper og tror på det samme nå. Jeg har sagt det før også, men må bare repetere det. For troen på akkurat det blir bare sterkere og sterkere. Og også det hjelper på dagsformen en del.

Alvorspreget lek

Jeg står og bretter sammen rene klær. Etter en helg på fjellet og deretter mange timers arbeid for vaskemaskinen, er det en del å brette. For å si det mildt. Plutselig ser jeg at 5-åringen ligger og rister på stuegulvet. En hver mors (og fars) mareritt.

Jeg kjenner at hjertet nesten gjør et lite hopp, men da hører jeg plutselig «Nå har jeg anfall, og du må komme og hjelpe meg», strengt kommandert. Jeg skjønner at det bare er lek. Broren på 3 år følger henne til sykehuset. På lat, som de sier. Og jeg klarer ikke annet enn å glise litt. For de er nå søte der de leker.

«Lek er den høyeste formen for forskning.»

A.Einstein

 

Lek er viktig for barn. Viktigere enn vi tror. Dette skjedde en dag denne uken her, men det er ikke første gangen de har lekt at de har epilepsianfall. Flere ganger har dette vært temaet i leken deres. Både i rollelek med seg selv i rollen og i dukkelek. Dette er nok en måte å takle min sykdomssituasjon på. En måte å prøve og forstå situasjonen på, og bli vant til den. Leken blir som et speil av barna sin oppvekst.

Sånn sett blir jeg også litt trist inni meg. Det var ikke dette jeg ville se i speilet. Ikke dette jeg ønsket for ungene mine. At de må takle å leve med en mor med kronisk sykdom, som til tider kan skremme vettet av de og ikke minst gi de en konstant bekymring. Jeg vil de bare skal få være barn. Leke mor, far og baby uten epilepsianfall. FÅ lov å sitte på ryggen til mamma hvis de vil. Leke med venner uten å måtte forberede de på og kanskje også skremme de ved at mamma kan epilepsianfall.

Men sånne tanker må bare skyves fort vekk. Situasjonen er som den er. Sånn er det bare. Livet må gå videre. En klok dame trøstet meg nylig med at barna mine også ville få et fortrinn av å ha en mor med en sånn sykdom, ved at de vet hva de skal gjøre om de kommer ut for en lignende situasjon. De er heller ikke de første eller siste barna som må takle en sånn livssituasjon. Som mor må jeg bare lære meg å takle at de må takle dette. Vi har uansett et felles mål; Å leve et mest mulig normalt liv med mest mulig livskvalitet. Hverdagsfokuset kan ikke være at mamma har epilepsi. Jeg godtar så godt jeg kan at den må ta litt plass, men den får så visst ikke ta over livet mitt og vårt. Ferdigsnakka.

Hjernerystelse og blåveis

Å våkne opp med røde og gule uniformkledd ambulansepersonell rundt seg er noe jeg aldri blir vant med. Selv om jeg har opplevd det ganske så mange ganger de siste 15 årene jeg har hatt epilepsi. 26.desember 2016 skjedde det igjen.

Det var jul. Høytiden ble feiret som den pleide. Fra selskap til selskap. Lille juleaften hos svigers. Julaften hjemme hos oss selv med både foreldre, søsken og besteforeldre. Med andre ord, fullt hus. 1.juledag var det restemiddag hos svigers. 2.juledag var det middag hos foreldrene mine. Vi gledet oss til 3.juledag. Da skulle vi få besøk av venner og få en pust i bakken fra all familiefeiringen. Men de planene ble ikke noe av.

2.juledag endte nemlig veldig dårlig. Jeg var ikke helt i form. Kjente det under ribbemiddagen hos foreldrene mine også. Visste ikke helt hva det var, men noe var ikke helt som det skulle. Jeg klarte likevel å få i meg litt mat, og satset på at det skulle gå over. Det gjorde det ikke. Vi dro hjem tidlig, og jeg la meg samtidig som ungene. Jeg husker jeg sto opp og gikk på do, og så er alt helt svart. Neste jeg husker da, er ambulansepersonell som står framfor meg, mens mannen min og svigermor prøver å få noe fornuftig ut av meg. (Noe som er sånn cirka umulig den første timen etter et anfall)

Jeg er kraftig forslått. Ansiktet er opphovnet og jeg har fått en kjempediger blåveis. Etter en liten stund går det opp for meg at jeg har hatt et anfall. Jeg hadde falt på baderommet og slått hodet og ansiktet i hjørnet på et skap. Kjenner også at ene kneet er vondt, noe jeg ofte får da de blir slått i gulvet flere ganger under krampene.  Jeg er i såpass dårlig forfatning at ambulansen velger å ta meg med til legevakten. De mener jeg har hatt en hjernerystelse og vil for sikkerhets skyld ta en CT av hodet. Så da bærer det videre til sykehuset på Lillehammer. Der finner de også ut at jeg har en infeksjon i kroppen, så det blir en natt på isolat. God jul, liksom!

Heldigvis var CT-bildene  fine, og jeg fikk dra hjem igjen allerede dagen etter. Legen mente at anfallet kanskje kom av at jeg hadde infeksjon i kroppen. Da virker ikke medisinene like effektivt, og kroppen blir jo som regel ganske sliten. Med andre ord, jeg må være ekstra forsiktig når jeg er syk. Det kan være en trigger.

Resten av denne julen ble derfor ganske så rolig. Jeg må vel si at dette anfallet er et av de største jeg har hatt, per dags dato. Jeg fikk meg både en trøkk og en støkk, som fortsatt sitter i. Men for hver uke og måned som går nå, føler jeg meg litt tryggere igjen. Tryggere på at jeg ikke vil få anfall. Tryggere på å være alene med barna. Tryggere på å gå ned kjellertrappa. Tryggere på å sykle. Tryggere på å klatre opp på en stol. Tryggere på å kjøre bil.

Nyttår 2018 har jeg tenkt å hente ut litt mer livskvalitet igjen i form av et førerkort. Kari Odnes skal nemlig ikke ha noe anfall det neste halvåret heller! Ikke faen!

Å møte ungene med et sånt utseende var ikke noe særlig gøy, men sånn er det å være mamma med epilepsi…