Er det verdt risikoen?

Skal? Skal ikke? Noen valg er vanskeligere å ta enn andre. De vanskelige er ofte også de viktigste.

 

Når du har en diagnose får du ofte tilbud om hvilke behandlinger som kan fungere for deg. For meg har det hittil vært medisin som har vært hovedbehandling der resultatet har vært så som så. Jeg har også blitt utredet for operasjon, der resultatet var at det ikke lot seg gjøre med min type epilepsi. Nå har jeg vært på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) i Sandvika  for vurdering av en annen type behandling. Nemlig ketogendiett.

Jeg har i de siste årene lest mye om ketogendiett som behandling av epilepsi. De fleste ser ut som et spørsmålstegn når jeg nevner ketogendiett. Kort fortalt er dette en diett med høyt innhold av fett og lavt innhold av karbohydrater. Dette har blitt en etablert behandlingsmetode mot epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Hvorfor det har en effekt, er de imidlertid ikke helt sikre på. Dette forskes det fortsatt på.

Lavkarbolunsj på SSE. 

Da jeg selv har hatt en epilepsi som har vært vanskelig å behandle, så har jeg lenge vært nysgjerrig på denne behandlingsmetoden. Og tok det nå derfor opp med nevrolog på SSE. Jeg ble tatt godt i mot av en nevrolog og en ernæringsfysiolog, som gikk gjennom min situasjon og dagens status. Videre fikk jeg informasjon om behandlingen og hvordan det hele eventuelt ville foregå. Denne dietten er ganske krevende. Du må være ganske motivert og tålmodig. Maten må veies og planlegges. Du må måle ketose. Eventuelle anfall må registreres. Regelmessige kontroller på SSE.  Og maten i seg selv kan være krevende, da karbohydratrike matvarer som brød, ris, pasta, poteter, sukker og frukt må unngås.

Selv føler jeg meg motivert nok til dette. Motivasjonen min ligger i håpet om reduksjon av medisiner, eller kanskje til om med helt slutt på medisinbehandling. Bort med bivirkninger, og få en friskere kropp som fungerer bedre i hverdagen. For en drøm!

Legen mener at det egentlig ikke er noe som står i veien for meg for å teste ut denne behandlingen. Men. Det er ett men. Og det er strengt tatt ikke et lite men. Er det verdt risikoen? For det er jo en risiko. Særlig nå som jeg er og har vært anfallsfri i over to år. Kanskje blir jeg verre og får flere anfall. Da ryker lappen igjen. Både legen og jeg ser jo helst at jeg holder meg anfallsfri. Det er et vanskelig spørsmål jeg per dags dato ikke har svar på. Både jeg og legen har betenkningstid og holder kontakten.

Samtidig kan det jo også gå sabla bra! Tenk om jeg oppnår anfallsfrihet og kan kutte ut de tunge medisinene jeg bruker! Jeg har hørt om både solskinnshistorier med ketogendiett og historier om de det ikke har fungert for. Skal jeg gønne på og satse på at jeg blir en av solskinnshistoriene?

«Vanskeligheten i livet ligger i valget»

-George Moore

 

btf

rrem

rrem

Blåmandag

Blåmandag blir i det norske språket betegnet som en tung start på uka. Det er nettopp derfor jeg har brukt den overskriften i dag, for mandag 1.april 2019 ble blåmandag for meg. 

Forrige uke var rimelig hektisk, og jeg avsluttet den ikke med akkurat med avslapping. Fredag satte jeg meg nemlig på toget og reiste til Lillestrøm. Veldig klar for en «husmorsferie», om man kan kalle det det. Det som sto på planen min der, var tillitsvalgtsamling med Norsk Epilepsiforbund. Mitt første «oppdrag» som styremedlem i Epilepsiforeningen Innlandet.

Helgen startet ganske bra. Med strålende vårsol, litt shopping og en treningsøkt før en hyggelig middag sammen med de andre deltakerne på hotellet. Lørdag derimot våknet jeg med mageknip og kaldsvettet som bare det. Måtte bestille smertestillende og drikke levert på døra. Sist jeg hadde dette, så endte det opp med kraftig epilepsianfall og sykehusinnleggelse, så jeg må innrømme at jeg var bekymret en stund. Men jeg klarte heldigvis å dra meg til og fikk deltatt på det aller meste av programmet for dagen.

 Jeg fikk hilst på den nye generalsekretæren for Norsk Epilepsiforbund, Sissel Karin Haavaag. Med bakgrunn som sykepleier, god kjennskap til epilepsi, solid ledererfaring, genuin interesse for mennesker og opptatt av god kommunikasjon, så har jeg troen på at denne damen vil gjøre en god jobb for forbundet.

Ny generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund: Sissel Karin Haavaag

Videre hadde alle lokallagene i Norge en kort presentasjon. Inspirerende og høre om hvordan andre jobber. På denne måten kan vi gjøre hverandre bedre.

Før vi møttes til nok en hyggelig middag på kvelden, hadde vi et lite styremøte. Siden Epilepsiforeningen Innlandet dekker et ganske stort geografisk område, så benytter vi alle slike anledninger hvor vi møtes likevel til å ha møte. Vi snakker sånn cirka 20 mil mellom styremedlemmene, så det er et lite puslespill og få til møter. Men med en sånn trivelig gjeng, hvor det sosiale er satt høyt, så er det ingen sak med litt reiseavstander innimellom heller. Jeg gleder meg til å jobbe med denne gjengen. Føler meg godt mottatt allerede. Jeg kan røpe at foreningen planlegger en ny aktivitet for ungdom i Innlandet i sommer. Dette vil jeg komme tilbake med mer informasjon om, om litt.

Med stilling av klokka, og da en time mindre søvn, så var det hardt å stå opp søndag morgen til nye foredrag og oppgaver. Å starte dagen med workshop gjorde det mer overkommelig. Oppgaven var å lage en risikoanalyse/beredskapsplan for et arrangement i foreningen. En nyttig og ikke minst viktig oppgave.

Teamwork

Videre vil jeg trekke fram foredraget av Emma Lovise Larsen. En 21 år ung dame med epilepsi fra Nord-Norge, som er fantastisk flink til å få fram viktige tema. Denne gangen var det overgangen fra barn til voksen hun tok opp. Emma Lovise er som meg, en av Epilepsiforbundets bloggere og har egen blogg. Du kan lese hennes blogg her. 

Med en helg full av inntrykk og attpåtil litt sykdom, så ble det i dag en ordentlig blåmandag på meg. Det var virkelig godt å kunne få restituere litt og ta det med ro hjemme, som for så vidt også var nøye planlagt. (Slike pusterom er jeg avhengig av i hverdagen, for å takle epilepsiens forskjellige utfordringer)

Med en rolig dag hjemme, trodde jeg kanskje at jeg skulle klare å unngå å bli narret, men den gang ei… Styrelederen klarte jammen meg å lure meg trill rundt.

Neste uke skal jeg inn på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) en tur. Jeg kommer selvfølgelig med et innlegg om det, om ikke så lenge 🙂

—