Fronter min hjertesak

Dette har vært en uke der jeg har vært så heldig å få være litt «ambassadør» for epilepsisaken. Jeg har nok en gang fått lov til å bidra med å spre kunnskap om epilepsi. Med ekstra fokus på kognitive utfordringer. Min hjertesak.

Jeg har hatt innlegg på et av Hjernehelsekonferansen sine webinar. Det kan du se her.

Og jeg har gjestet podkasten Hjernepodden, som du kan høre her.

Podkasten gjestet jeg sammen med nevrolog og forsker Marte Roa Syvertsen på Drammen sykehus. Hun er også leder for EpilepsiNett og mottok nylig Forsberg og Aulies legat i nevrologi for 2020. En prestisjetung pris.

I tillegg har jeg bidratt med et bittelite innlegg for Epilepsiforbundet Ung på Instagram som i forbindelse med at november er Epilepsy Awareness Month, vil skape litt ekstra blest om epilepsi. Både gjennom ren faktainformasjon og at folk med epilepsi forteller hvordan de opplever å leve med epilepsi.

Å fortelle min historie har jeg i utgangspunktet ikke problem med. Men å gjøre det på video og lydopptak ligger egentlig langt utenfor min komfortsone. MEN jeg gjør det fordi det er for en god sak. Folk trenger å kunne mer om epilepsi. Og så har man jo godt av å komme seg litt utenfor komfortsonen i blant.

Jeg håper også at det å være så åpen og ærlig om hvordan det er å leve med epilepsi, på godt og vondt, kan føre til at flere også tør å være det. For det er fortsatt mye stigma og skam rundt det å ha epilepsi. Dessverre. Og ikke minst håper jeg at de som lever med epilepsi skal føle seg litt mindre alene om å ha de utfordringene epilepsien fører med seg. Noe i hvert fall jeg har følt på til tider.

G O D H E L G!

Å spre kunnskap om epilepsi, er fortsatt en hjertesak for meg. (Foto: Privat)

Uhyggelig nattvisitt

I dag våknet jeg med blodig T-skjorte, kul i panna, sår på tunga og forslåtte føtter. Tre år og tre måneder er det siden jeg våknet på denne måten. Frustrasjonen er til å ta og føle på. 

Jepp. Epilepsi-trollet som så mange kaller det, har vært innom meg igjen. Og her sitter jeg og føler meg bare helt tom og oppgitt. Hva skjer nå? Kommer det flere anfall? Hvor lenge mister jeg førerkortet? Må medisinene justeres opp igjen? Jeg må bare avvente vurdering fra lege enn så lenge.

8-åringen i huset ble vitne nok en gang til at mammaen falt på gulvet i harde kramper, med blødning fra munnen. Men pappaen tok heldigvis godt vare på henne, og ba henne gå ut av rommet for å skjerme henne noe.

Etter at anfallet var over var  jeg som vanlig helt i ørska, og skjønte ikke noe av hva som hadde skjedd. Jeg insisterte på å gå inn i kjellerstua, uten egentlig noen grunn. Da måtte gubben være streng og beordre meg til å legge meg og sove.

Selv etter mange timer med søvn kjennes det ut som at kroppen har løpt maraton i natt. Og hvert skritt føles ekstra tungt.

Hvorfor jeg plutselig skulle få et anfall nå? Det skulle jeg gjerne hatt et klart svar på. Men det er to faktorer som nok spiller inn. For det første trappet jeg ned litt på den ene medisinen min for en måneds tid siden. For det andre har jeg vært slapp og i litt dårlig form den siste uken. Mitt siste anfall, i 2016, kom jo i forbindelse med en infeksjon jeg hadde i kroppen. Så ser ikke bortifra at det er samme årsak nå.

Nå må kroppen få ro og hvile, så håper jeg at energien etter hvert kommer sigende igjen med vårsola.

 

 

Goodbye 2019-Hello 2020

Da er 2020 i gang. Nytt år. Blanke ark skal fylles. Skal jeg bruke grå blyant som kan viskes ut, eller kjøre på med farger? 

Jeg hadde egentlig planer om et god jul-innlegg også, men tid til det fant jeg plutselig ikke. Selv om jeg i år, eller i fjor da, overhodet ikke hadde stresset med noe. Samtidig skal det likevel ikke mye til før tidsplanen er fylt i desember. Men bedre sent enn aldri, er det ikke det de sier?!

Jeg har hatt en fin og koselig advent og jul, til tross for at tre av fire i familien har vært sausa forkjøla i jula og dermed måttet holdt senga/sofaen et par dager. Men litt sykdom i juletider har nesten blitt en vane etter at vi fikk barn. Forkjølelse eller omgangssyke. Det er neimen ikke mange år vi har kunnet feire helt sykdomsfrie.

Litt kjedelig er det, men vi tåler det. Så lenge det ikke er noen alvorlig infeksjon, som jeg fikk for tre år siden og det da endte med kraftig epilepsianfall og en natt på sykehuset på Lillehammer. Vel, 2.dag jul som var nå kunne jeg feire at det var 3 år siden. TRE ÅR UTEN ANFALL. Deilig følelse. For å markere det litt fikk jeg eldstefrøkna til å lage en diplom. Litt bevisst, for at barna skal forstå hvor viktig og gledelig dette er for meg og hele familien.

En diplom som skal tas godt vare på. Forhåpentligvis kan vi lage en ny til neste år. 

Nå er 2019 et avsluttet kapittel. Et kapittel i mitt liv som på sett og vis har inneholdt et vendepunkt for meg. For ett år siden kom jeg til ett punkt hvor jeg innså at noe måtte endres i livet mitt. Jobb, familie og epilepsi kan være mye å takle. Jeg følte at jeg strekte ikke til hverken på jobb eller som mor, og hadde ikke overskudd til å takle mine tilleggsutfordringer med epilepsien og ta vare på helsa mi godt nok. Med god og superviktig støtte fra mange hold, sluttet jeg å jobbe og fikk innvilget ufør. Et tungt valg som 33-åring. Og jeg har ikke tenkt å komme med en lang forsvarstale for hvorfor det er et riktig valg for meg, for det har ingen andre noe med. Det eneste jeg vil si er at jeg nå har det mye bedre med meg selv på flere måter som er av stor betydning. Livskvaliteten min er bedre enn på lenge. Og målet mitt vil alltid være å komme tilbake i jobb på et tidspunkt.

Nå er jeg klar for 2020 og hva det nå enn vil bringe med seg for meg og mine. Forhåpentligvis nok et anfallsfri år. Kommer også til å jobbe med bivirkningene som jeg sliter med. Kanskje klarer jeg å fjerne noen av de, eller hvert fall lette de noe. Hjertet mitt gjør et ekstra hopp av glede bare ved tanken på at det kan være et realistisk mål dette året. Men kanskje vil det også innebære noen risker. Jeg går nok for å fylle blanke ark med farger- i år også. Det er bedre å angre på noe du har gjort, enn å angre på noe du ikke gjorde eller prøvde . 

Godt nyttår til dere alle! 

Takknemlig

Jeg har kommet hjem.Nå snakker jeg ikke om at jeg fysisk har kommet hjem fra Bergen. Men du vet den følelsen når du føler deg hjemme blant folk? Du kan senke skuldrene og føle deg som en del av en familie og bli godtatt for den du er. En godfølelse som er viktig for deg som menneske. Jeg har fått meg en «epilepsifamilie».

 

Ute laver snøen ned. Endelig, synes jeg. Det blir så mye lysere og koseligere med snø. Inne slapper jeg av etter en helg i Bergen. Inntrykk må fordøyes. Hjernen min trenger hvile. Takknemlig er jeg for å kunne ha rom til sånne hviledager i hverdagen nå. Har ikke ord for hvor mye det betyr for meg og min epilepsi. Men nok om det nå.

Sammen med resten av styret i Epilepsiforeningen Innlandet så har jeg i helgen altså vært på tillitsvalgtsamling i «Vestlandets hovedstad». Et tettpakket program fra fredag kveld til lunsjtider på søndag. En god blanding av faglig påfyll, sosialt samvære og god mat. Med andre ord helt topp! Jeg er fortsatt mett på nydelig mat. Lattermusklene er trimmet betraktelig. Jeg har lært mye nytt. Og inspirasjon og ideer til videre arbeid bobler.

Jeg ble valgt inn i styret i Epilepsiforeningen Innlandet i februar dette året her. Og jeg føler allerede at jeg har bidratt både lokalt og sentralt. Det er jo en motivasjon i seg selv til å bli med videre. Å være frivillig for en slik organisasjon gir meg så mye. Både kunnskap, mestring og livskvalitet. Noe alle trenger jevnlig påfyll av i sin hverdag.

Styret jeg jobber sammen med er helt unikt. Jeg vil faktisk allerede kalle de for min «andre familie». Vi utfyller hverandre på en god måte, vi bryr oss oppriktig om hverandre og løfter hverandre opp. Om jeg blir litt forsinket til et fordrag eller et måltid, har de andre alltid tatt opp en plass til meg. Blir jeg sliten under foredragene, så har jeg en «mor» som stryker meg omsorgsfullt på ryggen. Jeg har en «lillesøster» jeg kan prate om alt mulig med. Jeg har en humørfylt, kul «tante» som gjerne tar en sang under middagen. Jeg har en «mor» til og en «far», som begge er lugne og gode og alltid har alt under kontroll. Så selv om en sånn tillitsvalgtsamling kan føles litt krevende for meg og min epilepsi, så gjør rammene rundt med god stemning og minimalt med stress det hele overkommelig. Og jeg slipper å ta så mange pauser på rommet mitt.

Plutselig sitter jeg her og føler at epilepsien har gitt meg så mye positivt. Det er nesten helt uvirkelig med tanke på hvor mye dritt den sykdommen har ført med seg opp gjennom årene.  Så akkurat nå sitter jeg og føler på en utrolig stor

T  A  K  K  N  E  M  L  I  G  H  E  T!

 

 

Humor og alvor-hånd i hånd

I spennet mellom latter og gråt gjelder det å finne humor. Det har en god støtdempereffekt på møtet med sykdom. 

 

Jeg er i live altså. Bare for å få avklart det først som sist. Jeg har hatt en laaang skrivepause fra her nå. Andre ting har rett og slett måtte komme først. Dessuten så skriver jeg ikke bare for å skrive. Jeg ønsker ikke å fylle denne bloggen full med fjas. Ikke har jeg noe mål om å tjene penger på den heller. Kunnskap om epilepsi ut til folket er mitt mål. Og det tror jeg kanskje at jeg har nevnt et par ganger tidligere.

Siden sist så har jeg deltatt både på ungdomshelg og familiehelg med Epilepsiforeningen Innlandet. Å kunne bidra på noe slik gir meg så mye. Bare det å møte andre med mange av de samme utfordringene som meg selv. Å bli minnet på at det ikke er bare jeg som har epilepsi. Og at noen er mye mer rammet enn meg. Det har vært både latter og tårer på arrangementene. Humor er viktig i hverdagen. Særlig om den er preget av kronisk og alvorlig sykdom. Men også å forstå alvoret av sykdommen er viktig. Det ene kan ikke utelukke det andre. Du må tørre å føle på begge deler. Og i den vanlige hverdag prøve å finne deg en balanse som du kan leve godt med. Le når du trenger det. Gråt når du trenger det. Begge deler gjør godt for kropp og sjel.

Les om ungdomshelgen her

Les om familiehelgen her

Mange har spurt meg om jeg har tatt en beslutning angående ketogendiett som epilepsibehandling. Da kan jeg svare både ja og nei. Jeg har fått tillatelse fra Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) om å teste ut om jeg ønsker det, men jeg har lagt det på is. Og det kommer rett og slett av timingen. Per dags dato har jeg vært anfallsfri snart 3 år. Ved å forsøke en slik behandling nå blir det da vanskelig å måle effekten. I tillegg risikerer jeg at det overhodet ikke fungerer og får anfall igjen. MEN skulle jeg få tilbakefall så vil ketogendiett bli sterkt vurdert. Jeg har likevel gjort noen livsstilsendringer selv. Om det har en effekt på epilepsien er vanskelig å si, men jeg opplever i alle fall en god effekt på andre helseutfordringer jeg har. Og føler meg godt forberedt om diett skal forsøkes som behandling en gang i framtiden.

Som sagt, kan jeg fortsatt glede meg over en lang periode uten anfall. Det ønsker jeg selvfølgelig vil fortsette. Plages fortsatt av bivirkninger, som nevnt i tidligere innlegg. Trøtthet og kognitive utfordringer som hukommelse og konsentrasjon. Bøker blir lagt i kjøleskapet. Orda stokker seg i munnen for meg, og forsvinner. Jeg detter ut av lange samtaler. Dette er på ingen måte ment som noen syting. Det er bare en forklaring på det som er realiteten min. En realitet mange nok ikke vil se eller merke. Det positive nå er at jeg har mer rom i hverdagen til å hente meg inn igjen. Slik som i dag. Jeg har hatt en natt med dårlig søvn, som jeg kan ha innimellom. Ikke et direkte stort problem, da det ikke skjer ofte. Men siden jeg er såpass ømtålig på lite søvn, så kan det bli store konsekvenser. Det bygges opp et stress inni meg og jeg blir redd for å få anfall. For ja, det har skjedd flere ganger tidligere at det har resultert i anfall. Jeg kommer rett og slett inn i en ond sirkel og noen ganger kommer tårer av fortvilelse. Da er det godt å vite at jeg kan legge meg igjen etter å ha sendt barna i skole og barnehage, og hente meg inn igjen. Uten å måtte ha dårlig samvittighet for noe eller noen. Med dette i bakhodet er det lettere for meg å roe meg ned og komme ut av den onde sirkelen. Det vil mest sannsynlig gå bra. Og det gjorde det denne gangen også. Nå er smilet framme igjen.

Ønsker dere en god helg! Nyt den fløtte høsten som nå gjør sin innmarsj for fullt. Min favorittårstid. Legger derfor ved ett av mine maaange høstbilder. Og så lover jeg at det ikke blir lenge til neste innlegg.

Vakre høstmotiv er det bare å velge og vrake i. Foto: Kari M. Odnes

Spennende ungdomshelg

Tid: Fredag 14.-16.juni 2019  Sted: Johnsgård Turistsenter. Be there! 

 

Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU) arrangerer hvert år både sommerleir og vinterleir for ungdommer. I år ønsker Epilepsiforeningen Innlandet å arrangere noe selv for denne aldersgruppen.  Derfor har vi bestemt oss for ungdomshelg på Johnsgård Turistsenter, som ligger i Sømådalen.

En kjempetrivelig campingplass med masse muligheter.  Frisbeegolf, volleyball, natursti og bueskyting, for å nevne noe. Og ikke minst et flott turterreng!                                              Vi skal bo i trivelige 6-8 persons hytter.

Ungdomshelgen er først og fremst for selvhjulpne ungdom fra 15 til 30 år. Men dette er noe som vil bli vurdert ut ifra påmelding og behovet for ledsager.

Målet med arrangementet er å skape en møteplass for ungdommer med epilepsi, hvor de kan møte andre i samme alder med samme diagnose. Å bidra til økt mestringsfølelse og bygge selvtillit.

Det viktigste er at alle skal kunne føle at de har hatt en flott opplevelse når de drar hjem på søndag.

Jeg skal som styremedlem være med å hjelpe til, og gleder meg kjempemasse! Dette håper vi blir en fast aktivitet for Epilepsiforeningen Innlandet i årene framover.  Vi har stort fokus på sikkerhet, og har forberedt oss godt.

Se informasjon om påmelding her. 

PS! Tilbudet er gratis for medlemmer 🙂 Påmeldingsfristen er 29.mai.

Johnsgård Turistsenter 

 

Er det verdt risikoen?

Skal? Skal ikke? Noen valg er vanskeligere å ta enn andre. De vanskelige er ofte også de viktigste.

 

Når du har en diagnose får du ofte tilbud om hvilke behandlinger som kan fungere for deg. For meg har det hittil vært medisin som har vært hovedbehandling der resultatet har vært så som så. Jeg har også blitt utredet for operasjon, der resultatet var at det ikke lot seg gjøre med min type epilepsi. Nå har jeg vært på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) i Sandvika  for vurdering av en annen type behandling. Nemlig ketogendiett.

Jeg har i de siste årene lest mye om ketogendiett som behandling av epilepsi. De fleste ser ut som et spørsmålstegn når jeg nevner ketogendiett. Kort fortalt er dette en diett med høyt innhold av fett og lavt innhold av karbohydrater. Dette har blitt en etablert behandlingsmetode mot epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Hvorfor det har en effekt, er de imidlertid ikke helt sikre på. Dette forskes det fortsatt på.

Lavkarbolunsj på SSE. 

Da jeg selv har hatt en epilepsi som har vært vanskelig å behandle, så har jeg lenge vært nysgjerrig på denne behandlingsmetoden. Og tok det nå derfor opp med nevrolog på SSE. Jeg ble tatt godt i mot av en nevrolog og en ernæringsfysiolog, som gikk gjennom min situasjon og dagens status. Videre fikk jeg informasjon om behandlingen og hvordan det hele eventuelt ville foregå. Denne dietten er ganske krevende. Du må være ganske motivert og tålmodig. Maten må veies og planlegges. Du må måle ketose. Eventuelle anfall må registreres. Regelmessige kontroller på SSE.  Og maten i seg selv kan være krevende, da karbohydratrike matvarer som brød, ris, pasta, poteter, sukker og frukt må unngås.

Selv føler jeg meg motivert nok til dette. Motivasjonen min ligger i håpet om reduksjon av medisiner, eller kanskje til om med helt slutt på medisinbehandling. Bort med bivirkninger, og få en friskere kropp som fungerer bedre i hverdagen. For en drøm!

Legen mener at det egentlig ikke er noe som står i veien for meg for å teste ut denne behandlingen. Men. Det er ett men. Og det er strengt tatt ikke et lite men. Er det verdt risikoen? For det er jo en risiko. Særlig nå som jeg er og har vært anfallsfri i over to år. Kanskje blir jeg verre og får flere anfall. Da ryker lappen igjen. Både legen og jeg ser jo helst at jeg holder meg anfallsfri. Det er et vanskelig spørsmål jeg per dags dato ikke har svar på. Både jeg og legen har betenkningstid og holder kontakten.

Samtidig kan det jo også gå sabla bra! Tenk om jeg oppnår anfallsfrihet og kan kutte ut de tunge medisinene jeg bruker! Jeg har hørt om både solskinnshistorier med ketogendiett og historier om de det ikke har fungert for. Skal jeg gønne på og satse på at jeg blir en av solskinnshistoriene?

«Vanskeligheten i livet ligger i valget»

-George Moore

 

btf

rrem

rrem

Blåmandag

Blåmandag blir i det norske språket betegnet som en tung start på uka. Det er nettopp derfor jeg har brukt den overskriften i dag, for mandag 1.april 2019 ble blåmandag for meg. 

Forrige uke var rimelig hektisk, og jeg avsluttet den ikke med akkurat med avslapping. Fredag satte jeg meg nemlig på toget og reiste til Lillestrøm. Veldig klar for en «husmorsferie», om man kan kalle det det. Det som sto på planen min der, var tillitsvalgtsamling med Norsk Epilepsiforbund. Mitt første «oppdrag» som styremedlem i Epilepsiforeningen Innlandet.

Helgen startet ganske bra. Med strålende vårsol, litt shopping og en treningsøkt før en hyggelig middag sammen med de andre deltakerne på hotellet. Lørdag derimot våknet jeg med mageknip og kaldsvettet som bare det. Måtte bestille smertestillende og drikke levert på døra. Sist jeg hadde dette, så endte det opp med kraftig epilepsianfall og sykehusinnleggelse, så jeg må innrømme at jeg var bekymret en stund. Men jeg klarte heldigvis å dra meg til og fikk deltatt på det aller meste av programmet for dagen.

 Jeg fikk hilst på den nye generalsekretæren for Norsk Epilepsiforbund, Sissel Karin Haavaag. Med bakgrunn som sykepleier, god kjennskap til epilepsi, solid ledererfaring, genuin interesse for mennesker og opptatt av god kommunikasjon, så har jeg troen på at denne damen vil gjøre en god jobb for forbundet.

Ny generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund: Sissel Karin Haavaag

Videre hadde alle lokallagene i Norge en kort presentasjon. Inspirerende og høre om hvordan andre jobber. På denne måten kan vi gjøre hverandre bedre.

Før vi møttes til nok en hyggelig middag på kvelden, hadde vi et lite styremøte. Siden Epilepsiforeningen Innlandet dekker et ganske stort geografisk område, så benytter vi alle slike anledninger hvor vi møtes likevel til å ha møte. Vi snakker sånn cirka 20 mil mellom styremedlemmene, så det er et lite puslespill og få til møter. Men med en sånn trivelig gjeng, hvor det sosiale er satt høyt, så er det ingen sak med litt reiseavstander innimellom heller. Jeg gleder meg til å jobbe med denne gjengen. Føler meg godt mottatt allerede. Jeg kan røpe at foreningen planlegger en ny aktivitet for ungdom i Innlandet i sommer. Dette vil jeg komme tilbake med mer informasjon om, om litt.

Med stilling av klokka, og da en time mindre søvn, så var det hardt å stå opp søndag morgen til nye foredrag og oppgaver. Å starte dagen med workshop gjorde det mer overkommelig. Oppgaven var å lage en risikoanalyse/beredskapsplan for et arrangement i foreningen. En nyttig og ikke minst viktig oppgave.

Teamwork

Videre vil jeg trekke fram foredraget av Emma Lovise Larsen. En 21 år ung dame med epilepsi fra Nord-Norge, som er fantastisk flink til å få fram viktige tema. Denne gangen var det overgangen fra barn til voksen hun tok opp. Emma Lovise er som meg, en av Epilepsiforbundets bloggere og har egen blogg. Du kan lese hennes blogg her. 

Med en helg full av inntrykk og attpåtil litt sykdom, så ble det i dag en ordentlig blåmandag på meg. Det var virkelig godt å kunne få restituere litt og ta det med ro hjemme, som for så vidt også var nøye planlagt. (Slike pusterom er jeg avhengig av i hverdagen, for å takle epilepsiens forskjellige utfordringer)

Med en rolig dag hjemme, trodde jeg kanskje at jeg skulle klare å unngå å bli narret, men den gang ei… Styrelederen klarte jammen meg å lure meg trill rundt.

Neste uke skal jeg inn på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) en tur. Jeg kommer selvfølgelig med et innlegg om det, om ikke så lenge 🙂

—

 

 

Nye muligheter

Det er nytt år. Sidene er blanke. Nå er jeg i ferd med å sette de første ordene. Gripe muligheter. Og jeg er spent på hvordan sidene blir fylt. 

 

Jeg startet bloggen med mål om å kunne bidra med opplysning om epilepsi ut til folket. Noe jeg har fått utrolig gode tilbakemeldinger på, og derfor føler at jeg har klart og klarer dette.

Bloggingen har også ført til at jeg har blitt en av flere faste bloggere for Norsk Epilepsiforbund. I november var jeg på workshop med de og fikk masse inspirasjon til bloggingen videre. Og ikke minst nye kontakter. Verdifullt.

Samtidig har jeg blitt bedre kjent med min lokale epilepsiforening, Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Gjennom kafètreff, informasjonsmøte for skolen i Vågå og tur til Beitostølen. Og nå har jeg jammen meg blitt valgt som styremedlem i foreningen. Noe som for så vidt ikke har vært et direkte mål for meg, men jeg sa likevel ja uten å nøle.

For dette ser jeg på som en ny mulighet. En ny mulighet til å kunne bidra mer for epilepsisaken, som ligger mitt hjerte nær. Samtidig ser jeg på det som en ny utfordring jeg kan vokse på. Man blir aldri utlært.

» Spørsmålet blir egentlig om du lever livet utfra dine begrensninger eller utfra dine muligheter»

-Märtha Louise

Så nå gudbrandsdøler med epilepsi, nå har dere en kontaktperson her i dalen i epilepsiforeningen. Bruk meg for det det er verdt.  Jeg blir fortsatt kontaktet av andre med epilepsi, og det setter jeg utrolig pris på. Jeg sitter på noen år med erfaring og et verdifullt kontaktnettverk, og er bare glad for om jeg kan hjelpe noen. Selv savnet jeg en kontaktperson i nærheten da jeg fikk epilepsi, og ikke visste noen ting. Savnet har jeg følt på senere også. Derfor brenner jeg så utrolig for åpenhet og informasjonsarbeid om epilepsi.

Jeg gleder meg til å delta i arbeidet til den lokale epilepsiforeningen, og håper jeg kan bidra med noe. 

***GOD HELG***

Godt nyttår!

2018. Et år som har gått svinnende fort. Et år som har satt merkbare spor. Nå er jeg klar for 2019, med «blanke ark og fargestifter tel».

Tjue atten startet med førerkort og jobb etter ett år uten. Livet var på rett kjøl igjen.

Men det er ikke alltid det går som en først har tenkt. Det vet vel de aller fleste. Utfordringer, både nye og godt kjente, har dukket opp. Og jeg og min lille (men også vesentlige) del av meg, kall henne Elly Epilepsi, har ikke akkurat vært bestevenner i det siste.

Når det gjelder anfall, så snakker vi samme språk nå. Men det andre skurrer. Altså bivirkninger og det psykososiale. Det har vært våkenetter, lange diskusjoner, tårer og frustrasjon. Legen «megler» så godt han kan. Men denne kampen her må jeg nok i hovedsak ta alene med Elly.

Med andre uforutsette påkjenninger, har det foreløpig ikke vært krefter nok til å virkelig kjempe denne kampen.  Men troen på at vi skal bli enige om en løsning er der. I 2019 skal ermene brettes opp, og det skal kjempes for å få en etterlengtet ro og stabilitet i livet.

Når det er sagt, så vil jeg bare få sagt hvor takknemlig jeg er for at jeg fortsatt kan si at jeg er anfallsfri. To år har det nå gått. 26.desember 2016 hadde jeg mitt siste anfall. Et kraftig krampeanfall som førte til en natt på sykehuset. Forslått og med hjernerystelse. Så ut som jeg hadde vært i slåsskamp på 2.dagsfest. En heftig nedtur midt i jula, som aldri vil bli glemt.

Minnet om denne opplevelsen har blitt ekstra sårt og betydelig for meg dette året. Det var nemlig min onkel, som døde brått etter kort tids sykeleie i høst, som kjørte meg hjem fra sykehuset den gangen. Snille, gode onkel som mer enn gjerne lyttet, og alltid fikk fram smilet hos folk. Denne to timer lange kjøreturen, et egentlig helt vanlig hverdagsglimt, har plutselig blitt ett av mange kjære minner i «minnekammerset» jeg kan ta frem når det trengs.  Det føles fortsatt helt absurd. Klisjeaktig kanskje, men det minner deg på å ta godt vare på folk rundt deg.

Om ett år håper jeg at jeg kan skrive om et enda bedre vennskap med Elly. Jeg er ingen fan av nyttårsforsetter, men det er ett av mine mål for det kommende året. Hvordan jeg konkret vil nå det, vil dere nok få høre mer om etter hvert.

Et riktig godt nyttår ønskes alle mine lesere!

Bilde fra en mer snørik nyttårsaften i 2017. Foto: Kari Odnes